Ewa Minge: Najważniejsze jest być obok chorego wtedy, gdy kończy się nadzieja

Ewa Minge od lat mówi, że w życiu największe znaczenie mają nie rzeczy efektowne, lecz te najprostsze i najtrudniejsze zarazem: obecność, czułość, gotowość do bycia przy drugim człowieku wtedy, gdy ten najbardziej się boi. W jej przypadku pomoc pacjentom onkologicznym i osobom przewlekle chorym nie jest dodatkiem do życia zawodowego. Jest jedną z najważniejszych części jej życia.

Projektantka przyznaje, że świat mody i show-biznesu bywa pełen wartości przemijających. Ubranie, kolekcja, sezon — wszystko to szybko się zmienia. Zupełnie inny ciężar mają dla niej sprawy związane ze zdrowiem, cierpieniem, życiem i śmiercią.

– Od lat, zajmując się modą i wzornictwem przemysłowym, czułam się trochę taką niepoważną częścią społeczeństwa, bo mówimy o ubraniach, tekstyliach, czymś, co przemija z sezonem. A człowiek, zdrowie, samopoczucie, życie, a bardzo często, tak jak w moim przypadku, śmierć — to są rzeczy najważniejsze

– mówi Ewa Minge.

„Śmierć wybrała sobie mnie na koleżankę”

Ewa Minge wspomina zdanie, które kiedyś wypowiedziała w jednym z wywiadów: „Śmierć wybrała sobie mnie na koleżankę”. Dziś przyznaje, że przez lata była bardzo blisko osób, które znajdowały się na granicy życia i śmierci. Szczególnie często były to dzieci. To doświadczenie zmieniło jej sposób patrzenia na świat, na własne problemy i na sens pomagania.

– We mnie jest taka specyficzna miłość do ludzi, którzy są właśnie na granicy życia i śmierci. Zwłaszcza do dzieci, bo tych pod moją opieką przez 30 lat było najwięcej

– podkreśla.

Kiedy leczenie przestaje działać

W medycynie wiele mówi się o nowych terapiach, badaniach, programach lekowych i nadziei na wyleczenie. Ewa Minge zwraca jednak uwagę na moment, o którym mówi się znacznie trudniej — kiedy leczenie przestaje działać, lekarze rozkładają ręce, a rodzina zostaje z lękiem i bezradnością.

– Leczenie ma ogromne znaczenie. Ale kiedy kończy się nadzieja, kiedy kończy się szansa, kiedy lekarze rozkładają ręce, kiedy nowe programy przestają działać, widmo śmierci jest bardzo bliskie. To chyba najtrudniejszy moment — przede wszystkim dla rodziny, żeby wesprzeć tego człowieka

– mówi. W takich chwilach, jak podkreśla, człowiek chory często potrzebuje nie wielkich słów, lecz obecności. Kogoś, kto usiądzie obok. Kto nie ucieknie. Kto nie będzie udawał, że nie ma lęku.

Telefon o północy i prośba: „Ona woła tylko ciebie”

Wsparcie pacjentów nie mieści się w godzinach pracy. Ewa Minge opowiada, że czasami telefon dzwoni późnym wieczorem albo w nocy.

– Kiedy mam telefon o 22.00 czy o północy, kiedy ktoś dzwoni i mówi: „Ona nikogo nie chce widzieć, ona tylko woła o Ewę, woła o ciebie, nie chce widzieć mamy, siostry, nikogo” – to jest dla mnie nagroda za drogę z tym dzieckiem czy z dorosłą osobą

– mówi.

Są też historie, które kończą się inaczej niż przewidywali lekarze.

– Najpiękniejsze są te momenty, kiedy udaje się kogoś wydrzeć śmierci. Mam takich przypadków bardzo dużo. Bawię się na weselach, jestem matką chrzestną, ciocią, babcią. Widzę, że coś, co miało się nie wydarzyć, jednak się dzieje

– opowiada.

Popularność można wykorzystać inaczej

Ewa Minge podkreśla, że osoby publiczne mają szczególną odpowiedzialność. Popularność nie powinna służyć wyłącznie pokazywaniu sukcesu, mody czy luksusu. Może być narzędziem do zwrócenia uwagi na tych, którzy sami często nie mają siły mówić o swoim cierpieniu.

– Nasza popularność nie powinna być pożytkowana tylko na pokazywanie szerokości sukienki czy wysokości obcasa. Powinniśmy zarażać pomocą słabszym osobom, wyjściem poza własny komfort, pracą na rzecz drugiego człowieka, podnoszeniem bliźniego

– mówi.

Skąd bierze siłę?

Pytana o to, skąd czerpie siłę do tak trudnego towarzyszenia, odpowiada bez wahania: z pomagania.

– Czerpię siłę z każdego uśmiechu, z tego, że ktoś przy mnie bezpiecznie zasypia

– wyznaje.

Opowiada także o bardzo intymnych, granicznych chwilach. O podopiecznej, która przez czas choroby stała się jej przyjaciółką. O myciu, czesaniu, malowaniu i ubieraniu zgodnie z ostatnią wolą chorej.

– To trudne, a z drugiej strony chyba nie ma nic piękniejszego niż oddanie siebie właśnie w takim momencie – mówi Ewa Minge.

Choroba uczy dystansu

Bliskość cierpienia zmienia też własną hierarchię problemów. Ewa Minge przyznaje, że kontakt z prawdziwymi dramatami rodzin pozwala nabrać dystansu do własnych trudności.

- Obcując z prawdziwym cierpieniem, z tragediami całych rodzin, łapię zdecydowanie dystans. Moje problemy zaczynają być mniej istotne

– mówi.

Zwraca też uwagę na temat, który często pozostaje poza rozmową o chorobie: żałobę. Choroba dotyka bowiem nie tylko pacjenta, ale także jego rodzinę, bliskich, opiekunów. A po odejściu chorego wielu z nich przez lata nie potrafi wrócić do życia.

– Osoba, która odchodzi, osieraca bardzo wielu ludzi, którzy przez wiele lat sobie nie radzą. Powinno się mówić o umiejętności przejścia przez żałobę i wspieraniu rodzin w żałobie. To bywa często jeszcze trudniejsze niż droga do momentu odejścia tego człowieka

– podkreśla.

Czarne motyle, które zostają

Podopieczni Ewy Minge zostają z nią symbolicznie. To z nimi związana jest historia czarnych motyli.

– Oni cały czas ze mną są. Życzę sobie, żeby tych motyli było jak najmniej

– mówi.

Wspomina piętnastoletnią dziewczynę, z którą była blisko przez dwa lata.

– Pytała mnie o historię tych motyli. Wybrała sobie miejsce i powiedziała: „Ciociu, obiecaj, że tu będzie mój motylek, że będzie ci zawsze wystawał z rękawa”

– opowiada.

Empatia to nie słowo. To obecność

W historii Ewy Minge empatia nie jest hasłem ani ładnym gestem. To obecność przy łóżku chorego, odbieranie telefonu w nocy, wsparcie rodziny, rozmowa o śmierci, ale też radość z tych chwil, kiedy komuś udaje się wrócić do życia. W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera wyróżnienie, które otrzymała. Ewa Minge została uhonorowana nagrodą Patient Empathy Award – Empatia wobec Pacjenta za odwagę mówienia o doświadczeniu choroby oraz niezwykłe zaangażowanie we wspieranie osób chorych na nowotwory i pacjentów przewlekle chorych.

- Nagrody tego typu są dla mnie najważniejsze. To nagroda za moją przydatność społeczną, za najważniejszą posługę w moim życiu

– wyznaje Ewa Minge.